Pequenos Raros reúne famílias na Bahiana em celebração ao Mês das Crianças

Com o Incrível Hulk pintado no braço, Davi, de 6 anos, aproveitou cada momento do Pequenos Raros, evento realizado no último sábado (4), no Campus Cabula. Morador de Santo Amaro, no Recôncavo baiano, participou de brincadeiras adaptadas e inclusivas, enquanto a mãe, Thaiane Ferreira, veio celebrar o Mês das Crianças e reforçar a rede de apoio entre famílias que convivem com condições de saúde desafiadoras. “Esses momentos fazem bem pra ele e pra mim. A gente encontra outras famílias passando por situações parecidas e se apoia”, declarou Thaiane.

Pequenos Raros é uma iniciativa do Grupo de Estudo e Pesquisa Internacional em Genética Médica (Epigem) e da Liga Acadêmica Interdisciplinar de Genética (Laige), com o apoio da Associação Baiana dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (Abamps). A manhã teve pintura facial, piscina de bolinhas, brinquedos infláveis e jogos cooperativos, além de lanche com crepe e algodão doce. Também houve rodas de conversa para as famílias de 10 municípios e momentos educativos sobre diversidade e valorização da infância.

Para Luíza Cajado, presidente da Laige e aluna do 8º semestre de Medicina, a ação aproxima ciência e comunidade: “A gente pesquisa sobre genética, mas também quer estar perto das pessoas que vivem essas experiências todos os dias". Ela comentou que a ludicidade do Pequenos Raros é amparada pelo trabalho constante da Liga, que participa de congressos, promove ações de extensão e amplia o impacto social das pesquisas.

O advogado Robson Guimarães Filho, parceiro do projeto, destacou que o acesso a medicamentos de alto custo ainda exige atenção. “Mesmo quando o tratamento está previsto no SUS, muitas vezes é necessário recorrer à Justiça para garantir que o direito à saúde seja cumprido”, explicou. Márcia Oliveira, presidente da Abamps, reforçou a importância da parceria com a Bahiana: “A universidade oferece equipe multidisciplinar e especialistas que fazem a diferença no dia a dia das famílias. Hoje é um dia de diversão, mas também de reforçar a luta. Criar essa rede de apoio é essencial para as famílias que enfrentam os desafios de ter uma criança com condição de saúde rara”.